Een vereniging die het debat aanjaagt


De NVVE staat naast iedereen die vindt dat mensen zelf moeten kunnen bepalen wanneer, waar en hoe ze overlijden. De euthanasiewet biedt hiertoe mogelijkheden, maar nog onvoldoende voor mensen die hun leven voltooid vinden, mensen met dementie en met psychiatrische aandoeningen. De NVVE jaagt het maatschappelijk debat hierover aan.

NVVE in het nieuws

Levenseindethema’s en de NVVE zijn volop in het nieuws geweest. De belangrijkste thema’s waren de uitspraak van de Hoge Raad dat euthanasie ook mag bij vergevorderde dementie. Het OM laat weten af te zien van vervolging van de verpleeghuisarts nadat zij in 2017 euthanasie verleende aan een patiënte die leed aan dementie. Naar aanleiding van deze uitspraak kondigt de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE) aan de regels rondom euthanasie te verhelderen. De uitspraak van het Bundesverfassungsgericht in Karlsruhe dat het Duitse verbod op hulp bij zelfdoding in strijd is met de Duitse Grondwet, ziet de NVVE als mooie aanleiding voor wetsherziening in Nederland. Leden van de NVVE hebben veel behoefte aan informatie over Covid-19; ongeruste ouderen hebben vragen over Corona, IC-opnames en het levenseinde. Onderzoek van de NVVE wijst uit dat volgens haar leden de wilsverklaring een vast onderdeel moet zijn van het medisch dossier. De Week van de Euthanasie en de Week van de Wilsverklaring hebben een breed publiek bereikt. Ook zonder de NVVE te noemen zijn er veel verhalen, opinieartikelen en interviews verschenen in de media.

Week van de Euthanasie

Tijdens de Week van de Euthanasie wordt dieper ingegaan op de mogelijkheden die de euthanasiewet biedt om regie over het eigen levenseinde te houden. Op 9 verschillende locaties in het land zijn inloopbijeenkomsten georganiseerd, waar bureaumedewerkers van de NVVE en 35 vrijwilligers aanwezig waren om informatie te geven. De best bezochte locaties waren Emmen, Rotterdam en Den Bosch. Het totaal aantal geschatte aanwezigen was 883.

Week van de Wilsverklaring

De NVVE organiseert sinds september 2014 jaarlijks de Dag van de Wilsverklaring als specifiek moment van aandacht voor het belang van wilsverklaringen en de expertise van de NVVE op dit gebied. In 2020 was het anders. Geen dag maar een hele week van de wilsverklaring. En geen live lezingen maar digitale lezingen. Op zaterdag 3 oktober ging de Week van de Wilsverklaring van start, met elke dag (7 dagen lang) 5 digitale lezingen. Ondanks de beperkingen door Covid-19 hebben 6.000 mensen via deze nieuwe manier van informeren alles over wilsverklaringen meegekregen en is dit nieuwe initiatief een groot succes geworden.

Lezingen en presentaties

In 2020 zijn er slechts 4 regiobijeenkomsten geweest. Deze bijeenkomsten zijn in het eerste kwartaal georganiseerd. Met de komst van Covid-19 was het niet langer mogelijk om bijeenkomsten te organiseren. In het derde en vierde kwartaal heeft de NVVE digitale lezingen georganiseerd waarmee bijna 4.000 kijkers werden bereikt. Vanuit de Levenseinde Academie en de Presentatiedienst zijn 34 lezingen verzorgd, waarvan het merendeel in het eerste kwartaal.

Relevant

Vier keer verscheen NVVE-ledenmagazine Relevant met de vertrouwde mix van persoonlijk getinte verhalen, interviews en achtergronden. De NVVE wil graag digitaal communiceren met haar leden. In 2020 is het aantal leden dat Relevant digitaal leest gestegen van 6.000 naar 13.000. De gedrukte oplage per editie daalde daardoor naar 135.000 exemplaren.

Informatievoorziening

De NVVE verstrekt veel informatie online. In het afgelopen jaar deden we dat onder andere via de websites www.nvve.nl, www.thisistheend.nl en www.euthanasiedoodnormaal.nl. Via social media berichtte de NVVE over nieuws van de NVVE en interessante ontwikkelingen in ons land op het gebied van het vrijwillige levenseinde. Het aantal volgers op social media groeide naar 7.539 op Facebook en 3.925 op Twitter. Het aantal abonnees op de tweewekelijkse nieuwsbrief is eind 2020 gestegen naar 63.857. Ten opzichte van het begin van het jaar betekent dit een stijging van 30%, een mooie ontwikkeling.

Symposia en beurzen

foto publiek NVVE-symposium

Ledenwerving en het vergroten van de zichtbaarheid van de NVVE zijn overkoepelende NVVE-doelstellingen die bij alle beurzen en symposia centraal staan. Elk jaar wordt vastgesteld welke beurzen voor de NVVE interessant zijn. Dit is afhankelijk van een aantal criteria, waaronder kosten, rendement en zichtbaarheid. Als gevolg van Covid-19 waren bijeenkomsten waaronder beurzen en symposia vanaf half maart niet meer mogelijk om fysiek te organiseren en/of bij te wonen.

NVVE Fonds

foto arts met stethoscoop

Het NVVE Fonds is opgericht om (wetenschappelijk) onderzoek te stimuleren dat is gericht op keuzevraagstukken rond het levenseinde. Daarvoor financiert het fonds de Leerstoel ‘Kwaliteit van de laatste levensfase en van sterven’ aan de Universiteit van Amsterdam, gericht op het wetenschappelijk onderzoek en het onderwijs aan medisch studenten op het terrein van vraagstukken rond het levenseinde. In 2019 is door het NVVE Fonds geld beschikbaar gesteld om een docent aan te stellen bij de leerstoel, die zich richt op de huisartsenopleidingen van het AMC. Per september 2019 is de docent gestart, wat een merkbaar groot effect heeft op het onderwijs over de laatste levensfase binnen het Amsterdam UMC, locatie AMC.

Het onderzoek naar euthanasie voor psychiatrische patiënten (dat in aansluiting op de derde evaluatie van de WTL loopt) is met drie maanden verlengd. Het onderzoek wordt komend voorjaar afgerond en de resultaten worden voor de zomer 2021 verwacht. Samen met onderzoeksbureau Pallas loopt er een onderzoek bij het Expertisecentrum Euthanasie. Het onderzoek richt zich op de vraag waarom artsen nu zo veel meer doorverwijzen naar het Expertisecentrum. Dit onderzoek wordt door de NVVE gefinancierd.

Café Doodnormaal

foto cafe doodnormaal

Tijdens deze laagdrempelige bijeenkomsten van de NVVE-jongeren wordt open gesproken over het levenseinde en de daarbij horende keuzes. Het meest besproken onderwerp is euthanasie bij psychisch lijden. Als gevolg van Covid-19 zijn vanaf april 2020 alle bijeenkomsten van Café Doodnormaal afgelast. Alleen een bijeenkomst begin maart in Arnhem kon nog doorgaan.